Izureen Qhaireen Izri, 7, dan Izham Muhamad Izri, 4, yang tidak dapat berdiri dan berjalan seperti anak normal yang lain diuruskan sepenuhnya oleh ibu mereka, Siti Maizatul Akhmar, 32, dan ayahnya, Izri Jailani, 34.
Menurut Siti Maizatul, semua keperluan anak sulung dan ketiga dari empat beradik itu dijaga oleh suaminya.
"Kedua-duanya makan bubur dan minum susu khas menggunakan suntikan. Dalam beberapa tahun, mereka tidak lagi dapat makan dengan cara ini sebaliknya menggunakan saluran tiub yang ditebuk di leher.
"Izureen dan Izham menderita sakit saraf atau penyakit canavan. Penyakit ini membuat tangannya bengkok sebelum mempengaruhi otak sehingga membuatnya tidak dapat berbicara atau bangun," katanya.
 |
| Penyakit Canavan adalah gangguan degeneratif resesif autosomal yang menyebabkan kerosakan progresif pada sel-sel saraf di otak yang menyerang sejak bayi. Ia disebabkan oleh kekurangan enzim aminoasilase 2. |
Siti Maizatul berkata, Izureen sering mengalami sawan tiga atau empat kali sehari dan jika keadaannya teruk dia akan dibawa ke Hospital Sultan Ismail di Johor Bahru untuk mendapatkan rawatan.
Dia dan suaminya sudah tahu bahawa kedua anaknya tidak normal ketika masih dalam kandungan ketika proses imbasan mendapati kepalanya sama besarnya dengan bayi normal yang lain.
"Kami diberi pilihan untuk melakukan pengguguran tetapi karena kami tidak bersedia melakukannya dan mengalah dengan pemberian Tuhan, kami menegaskan keduanya dilahirkan seperti biasa.
"Kami bersedia menjaganya walaupun doktor memberitahu bahawa jangka hayat kanak-kanak dengan penyakit ini hanya bertahan selama 10 tahun. Kami tenang dan bersedia melalui apa sahaja," katanya.
Siti Maizatul, yang berhenti kerja empat tahun lalu, mengatakan bahawa dua anaknya yang lain, Izara Sofea, 6, dan Anaqi, dilahirkan sembilan bulan normal dan kini membesar seperti kanak-kanak lain.
Setiap bulan, katanya, mereka membelanjakan lebih dari RM1,000 untuk lampin dan susu khas selain kos rawatan dan penghantaran ke HSI serta pendapatan suaminya yang bekerja di sebuah kilang tidak mencukupi untuk memenuhi keperluan itu.
Orang yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun bank berikut atas nama Siti Maizatul Akhmar.
Dia dan suaminya sudah tahu bahawa kedua anaknya tidak normal ketika masih dalam kandungan ketika proses imbasan mendapati kepalanya sama besarnya dengan bayi normal yang lain.
"Kami diberi pilihan untuk melakukan pengguguran tetapi karena kami tidak bersedia melakukannya dan mengalah dengan pemberian Tuhan, kami menegaskan keduanya dilahirkan seperti biasa.
"Kami bersedia menjaganya walaupun doktor memberitahu bahawa jangka hayat kanak-kanak dengan penyakit ini hanya bertahan selama 10 tahun. Kami tenang dan bersedia melalui apa sahaja," katanya.
Siti Maizatul, yang berhenti kerja empat tahun lalu, mengatakan bahawa dua anaknya yang lain, Izara Sofea, 6, dan Anaqi, dilahirkan sembilan bulan normal dan kini membesar seperti kanak-kanak lain.
Setiap bulan, katanya, mereka membelanjakan lebih dari RM1,000 untuk lampin dan susu khas selain kos rawatan dan penghantaran ke HSI serta pendapatan suaminya yang bekerja di sebuah kilang tidak mencukupi untuk memenuhi keperluan itu.
Orang yang ingin membantu boleh menyalurkan sumbangan ke akaun bank berikut atas nama Siti Maizatul Akhmar.
 |
|
 |
|
Progress:
|
Goal: RM2000 |
Catatan
0 comments: