Adik Faris menderita penyakit kulit Epidermolysis Bullosa sejak lahir

Kota Bharu - Tidak seperti kanak-kanak lain, dia tidak boleh terdedah kepada cuaca panas, tidak boleh menggaru dan tidak tergelincir dengan barang-barang termasuk pakaian dan mainan, jika tidak kulitnya akan cedera, melepuh dan terlepas.

Itulah penderitaan yang harus dilalui oleh Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurari, 6, yang menderita Epidermolysis Bullosa (EB) atau kulit rapuh sejak lahir.

Lebih menyedihkan, penyakit yang ditanggung oleh kanak-kanak itu dipercayai tidak dapat disembuhkan selain doktor juga mengesahkan bahawa ia akan berlanjutan seumur hidupnya.

Ibu Muhammad Faris, Norazilawani Zi, 36, mengatakan bahawa anaknya pada mulanya dilahirkan secara pembedahan di Hospital Raja Perempuan Zainab II kerana keadaan kandungan songsang, tetapi sebaik dilahirkan, kaki kanan anaknya didapati tidak mempunyai kulit sehingga kelihatan urat dari lutut hingga kaki dan doktor mengesahkan ia disebabkan oleh penyakit EB.

Katanya keadaan kulit anak sulung daripada dua beradik itu terlalu sensitif menyebabkan anaknya hanya dapat mengurung diri di rumah hampir sepanjang masa untuk mengelakkan kulitnya cedera.

"Pada mulanya, masalah itu hanya dapat dilihat pada kaki anak saya tetapi ia menjadi semakin parah hingga hampir seluruh tubuhnya. Ia tidak hanya mempengaruhi kulit dan gelembung air yang cedera luaran, tetapi sekarang bahagian dalamnya juga mudah terkoyak termasuk gusi yang membuat sukar untuk dimakan.

"Bahkan matanya kini bermasalah, selain dari semua kuku kaki dan tangannya jatuh ketika Muhammad Faris Amsyar berusia lebih dari satu tahun, dia juga diharapkan menjalani pembedahan pada Februari tahun depan untuk mengeluarkan beberapa giginya yang rosak dan rapuh untuk mencegah jangkitan bakteria , "kata Norazilawani di rumahnya di Kampung Teluk Kintang, Pengkalan Chepa.

Norazilawani mengatakan untuk fokus sepenuhnya dan memberi perhatian yang mendalam kepada Muhammad Faris Amsyar, dia bertekad untuk berhenti dari pekerjaannya sebagai kerani di sebuah syarikat insurans sejak lima tahun lalu.

“Namun, sejak setahun lalu, saya mula membuka gerai makanan ringan berhampiran rumah untuk memenuhi keperluan Muhammad Faris Amsyar dengan pendapatan harian sekitar RM50 selain bergantung kepada pendapatan Mohd Zurari Rosli, 37, yang tidak pasti sebagai buruh manual dengan harga RM100 sehari.

"Kos yang perlu diperuntukkan untuk penjagaan Muhammad Faris Amsyar mencecah hingga RM2,000 sebulan termasuk peralatan mencuci serta susu khas berharga RM118 untuk satu tin yang hanya dapat bertahan selama dua minggu," katanya, yang juga mendapat bantuan bulanan sebanyak RM350 dari Jabatan Kebajikan Masyarakat.

Orang yang ingin menghulurkan bantuan boleh menyalurkan sumbangan ke akaun bank berikut atas nama Norazlinawani Zi atau menghubunginya:

 

	019-9443559
Progress:	RM0 raised Goal: RM4000

 views