Hidap penyakit kulit sejak lahir

Kota Bharu - Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikulnya. Itu yang dialami Muhammad Faris Amsyar Mohd Zurairi yang menderita penyakit kulit rapuh (Epidermolysis bullosa) sejak lahir.

Lebih menyedihkan, penyakit yang dihadapi kanak-kanak berusia empat tahun itu tidak mempunyai ubat dan doktor mengesahkan masalah itu akan berlarutan sehingga akhir hayatnya.

Akibat penyakit yang dialaminya itu menyebabkan anak sulung daripada dua beradik itu tidak seperti kanak-kanak lain kerana sering berkurung di rumah kerana tidak boleh terdedah kepada cuaca panas.

Penyakitnya itu semakin hari semakin teruk kerana ia bukan sahaja luka di seluruh tubuh badan, sebaliknya dalam mulut juga mengalami masalah sama sehingga menyukarkan kanak-kanak itu untuk makan atau minum.

Ibunya, Norazilawani Zi, 34, berkata, siapa sangka Allah menguji mereka sekeluarga dengan kesihatan dan penyakit yang dialami anaknya sejak kecil.

Katanya, dia nekad berhenti kerja sejak tiga tahun lalu kerana Muhammad Faris Amsyar memerlukan penjagaan rapi kerana kulitnya kini rapuh di seluruh badan.

“Sejak lahir anak saya disahkan menghidap penyakit kulit rapuh dan ketika itu masalah itu hanya dapat dilihat di kaki kiri sahaja, namun ketika membesar keadaan semakin teruk bermula dari tapak kaki sehingga atas kepala.

“Malah, matanya kini juga menghadapi masalah kesan daripada penyakit yang dialami. Doktor memaklumkan anak saya kekurangan satu lapisan kulit dan masalah yang dihadapi itu tiada ubat.

“Siapa tidak sedih memikirkan keadaan anak yang menderita penyakit rapuh hingga akhir hayatnya. Kulitnya terlalu sensitif dan tidak boleh digaru serta terkena benda tajam termasuk mainan,” katanya di Kampung Teluk Kitang, Kota Bharu.

Norazilawani berkata, anaknya hampir setiap hari meminta kebenarannya untuk bermain di luar kerana mungkin kebosanan akibat terkurung, namun apa dayanya.

“Ada ketika saya membawanya keluar untuk meronda di sekitar kampung kerana terlalu kasihankannya yang sentiasa merayu untuk keluar.

“Sebagai ibu setiap kali solat, saya sentiasa berdoa supaya berlaku keajaiban terhadap Muhammaf Faris Amsyar walaupun pihak hospital memaklumkan penyakit yang dialaminya tiada ubat,” katanya.

Katanya, kos bulanan yang dibelanjakan Muhammad Faris Amsyar mencecah RM2,000 sebulan sedangkan dia tidak bekerja dan suami hanya bekerja sebagai tukang rumah.

“Bantuan daripada JKM sebanyak RM150 sebulan tidak mencukupi dan saya berharap ada pihak yang prihatin terhadap Muhammad Faris Amsyar,” katanya.

Orang ramai yang ingin menghulurkan bantuan boleh menyumbang ke akaun bank berikut atas nama Norazlinawani Zi:

Progress:	RM0 raised Goal: RM500